ПРЕСС-РЕЛИЗ

20 июня 2023 года в Комитете Народного Совета по здравоохранению, охране материнства и детства Донецкой Народной Республики, с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, в 10.00 по МСК, состоится Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 г.г.».

Федеральные эксперты, представители органов законодательной и исполнительной власти региона, участники Круглого стола, в рамках онлайн встречи обсудят вопросы:

• Федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и пути решения
• Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации.
• Задачи медико-генетической службы в 2023 г., и участие в них федеральных и региональных органов власти  
• Вопросы лекарственного обеспечения и организации помощи пациентам с редкими заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии)
• Организация помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации

БИДЁВКА В. А. – Председатель Народного Совета Донецкой Народной Республики; СЕРЁЖЕНКО А. А. – Председатель Комитета Народного Совета по здравоохранению, охране материнства и детства; РУМЯНЦЕВ А. Г. – депутат Государственной Думы Российской Федерации, профессор, д.м.н., академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, председатель Экспертного совета Благотворительного Фонда «Круг Добра» (онлайн); МАРТЫНОВА А. Л. – Заместитель министра здравоохранения Донецкой Народной Республики; КАРИМОВА С. И. – президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями “Генетика”, генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области (онлайн);            ДЕНИСОВА Е. Н. – Директор Территориального фонда обязательного медицинского страхования Донецкой Народной Республики; СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области;                  ГЕРМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра»; КОНДРАТЬЕВА Е.И. – заведующий научно-клиническим отделом муковисцидоза Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова”, заведующий кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова”, заместитель директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», профессор, д.м.н., врач высшей категории

Участники: представители органов законодательной и исполнительной власти Донецкой Народной Республики, члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты, представители Министерства здравоохранения ДНР, представители ТФОМС ДНР, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций.